Bundestagsabgeordnete Rita Hagl-Kehl, übernimmt die Schirmherrschaft über den Dystonie Treff online e.V. München 08.06.2015. Der Vorstand des Dystonie Treff online e.V., vertreten durch die Gründer und Vorsitzenden, Jacqueline und Udo Ernst, ist überglücklich, die Bundestagsab- geordnete, Rita Hagl-Kehl (SPD), die auch Mitglied im Ausschuss für Verkehr und digitale Infrastruktur des Deutschen Bundestages ist, als Schirmherrin gewonnen zu haben.
Rita Hagl-Kehl: "Dass ich die Schirmherrschaft übernehmen darf ist für mich eine große Ehre! Es ist so bewundernswert, dass ihr trotz eures Schicksals nicht verbittert seid, was durchaus verständli ch wäre, sondern euch noch ehrenamtlich so sehr engagiert, um anderen Betroffenen zu helfen".
"Für uns ist das eine große Ehre. Wir schätzen und verstehen das Engagement von Frau Hagl-Kehl als Würdigung unseres Einsatzes, sowie als Motivation, speziell über die neuen Medien, Dystonie-Bewusstsein in alle Welt zu verbreiten", sagt Udo Ernst, Vorsitzender des Dystonie Treff online e.V.
"Wir sehen in der Übernahme der Schirmherrschaft durch Frau Hagl-Kehl, eine große Wertschätzung unserer online-gestützten Selbsthilfe. Frau Hagl-Kehl leistet damit für uns, aber auch für alle anderen Selbsthilfegruppen und Vereine, die ihre Mitglieder online unterstützen wollen oder müssen, wichtige Unterstützungsarbeit", erklärt Jacqueline Ernst die Signalwirkung, die von dieser Schirmherrschaft ausgeht.
Der gemeinnützige Dystonie Treff online e.V. steht an 7 Tagen der Woche, ohne feste Bürozeiten und über Ländergrenzen hinweg, als ONLINE-Selbsthil fegruppe jederzeit zur Verfügung. Er informiert umfangreich über die neurologische Bewegungsstörung, beantwortet Fragen und nutzt seine zweisprachige Website, Facebook, Google+, Twitter und Skype, sowie das Telefon, um schnell auf Anfragen von Betroffenen, Angehörigen, med. Mitarbeitern, Ärzten, etc. reagieren zu können. Aber auch Interessierte werden mit Informationen über Dystonien und deren Behandlungsmöglichkeiten versorgt. Das Angebot des Dystonie Treff online e.V. wurde so gut angenommen, dass auf Facebook, im Moment mehr als 1200 Kontakte, in 47 Länder bestehen!
Für sensiblere Themen, oder für Betroffene die ein Problem mit Facebook, Twitter etc. haben, betreiben wir extra ein geschlossenes Forum, dass nur nach Bekanntgabe eines Klarnamen, freigeschaltet wird, so der Vorsitzende Udo Ernst.
Damit wir auch von der breiten Öffentlichkeit wahrgenommen werden, nehmen wir an Veranstaltungen wie dem Europaweiten Protesttag von Menschen mit Behinderu ngen, oder dem Selbsthilfetag des Selbsthilfezentrums München, aber auch dem 2x jährlich stattfindenden Streetlife Festival in München teil, bei dem sich jedes mal, bis zu 270.000 Menschen informieren, amüsieren und Netzwerke knüpfen.
Dystonie Treff online e.V.
Udo Ernst
Hinterbärenbadstr. 9
81737 München
Deutschland
E-Mail: udoernst@dystonietreffonline.org
Homepage: http://www.dystonietreffonline.org
Telefon: 089/20091616
Pressekontakt
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